La diseñadora Helena Rohner (izquierda) y la grafitera Nuria Mora, responsables
del documental 'La aventura de Lucas' sobre la acondroplasia.
Lucas, el primer hijo de la diseñadora Helena Rohner, nació hace 15 años con acondroplasia.
El término se las trae, pero la madre se esfuerza en que lo aprendamos como primer paso para normalizar algo que “es una condición, no una enfermedad”, aclara: un tipo de enanismo que afecta a las extremidades.
“Fue muy duro porque esto le ocurre a uno de cada 25.000 niños, y a tu alrededor oyes cosas tremendas, pero lo filtré y ahora solo recuerdo la mitad”.
La otra mitad la utilizó para sobreponerse con la fuerza de un titán. En la Fundación ALPE Acondroplasia le hablaron de una operación que alarga las extremidades.
“Lucas no llegaba al lavabo, pero me olvidé de esa intervención hasta que tuvo 12 años.
Es muy dura, provoca dolores tremendos durante un año, dormir mal, la necesidad de una silla de ruedas…”.
Pero en su cabeza no había vuelta atrás.
También rondaba otro proyecto que puso en marcha con la ayuda de sus contactos y de las redes sociales: mostrar al mundo su experiencia para ayudar a otros niños y padres.
Un día invitó a comer a Nuria Mora, famosa grafitera a la que Lucas admira y cuya obra ha entrado en la Tate Modern de Londres.
“Me dijo que quería hacer un documental sobre la operación de su hijo y que quería involucrarme.
Al principio me lancé de forma visceral, casi frívola, pero vi que iba en serio, que querer ser más alto no es una cuestión estética.
El coraje que le han echado a la vida me conmovió”, explica la artista.
Organizaron un crowdfunding y el documental La aventura de Lucas, de Juan Enis (con voz de Aitana Sánchez-Gijón y una canción de Bebe), se estrenará el 14 de septiembre en el centro cultural La Casa Encendida de Madrid.
Los donantes recibirán una bolsa con un grafiti de Lucas y Mora.
“Mi hijo es muy pudoroso, pero se siente superorgulloso.
Lo primero que pensó que haría después de la operación es ir a las atracciones acuáticas y tirarse por el tobogán kamikaze”.
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