ELA es una de las enfermedades neurodegenerativas más crueles. Le va arrebatando al enfermo la movilidad, el habla, la deglución y por último la respiración.
Todos tenemos algún familiar impresentable, pero esta prima de riesgo es de lo más malo que he conocido. A la gente le da miedo asomarse a la realidad y ya no compra diarios
. Ahora lo único que se vende es la autoayuda: recetas para contrarrestar el susto y la congoja.
Yo también pensaba poner aquí algunos consejos prácticos para evitar la murria, como, por ejemplo, intentar valorar y disfrutar lo que uno tiene, porque las cosas siempre pueden ir a peor (ya se sabe que el pesimista es el que cree que estamos en la situación más negra, mientras que el optimista piensa que todavía puede empeorar), pero entonces me escribió la Fundación Miquel Valls, de Cataluña, y todo adquirió otra dimensión.
La FMV lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, una de las enfermedades neurodegenerativas más crueles
. Le va arrebatando al enfermo la movilidad, el habla, la deglución y por último la respiración.
No tiene cura y mata a su víctima en un plazo de dos a cinco años, aunque haya algún superviviente excepcional (como Hawking, enfermo desde 1963)
. En España hay unos 4.000 afectados; cada día se diagnostican entre dos y tres nuevos casos, y la única manera de aliviar ese infierno es la respuesta múltiple que reclama la Fundación: atención domiciliaria a enfermos y familias, soporte multidisciplinar en los hospitales (como en el de Bellvitge, en donde mañana habrá unas jornadas sobre la ELA) y el fomento a la investigación.
O sea: incluso en el horror puede haber luz cuando la medicina pública colabora, cuando hay coordinación y apoyo, cuando el paciente es respetado y todas las personas implicadas pueden vivir el duro pero colosal viaje de la enfermedad de la manera más digna y hermosa (sí, hermosa) posible.
Eso sí que es una colectividad autoayudándose a sí misma.
Cultivemos la solidaridad frente a la prima.
Yo también pensaba poner aquí algunos consejos prácticos para evitar la murria, como, por ejemplo, intentar valorar y disfrutar lo que uno tiene, porque las cosas siempre pueden ir a peor (ya se sabe que el pesimista es el que cree que estamos en la situación más negra, mientras que el optimista piensa que todavía puede empeorar), pero entonces me escribió la Fundación Miquel Valls, de Cataluña, y todo adquirió otra dimensión.
La FMV lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, una de las enfermedades neurodegenerativas más crueles
. Le va arrebatando al enfermo la movilidad, el habla, la deglución y por último la respiración.
No tiene cura y mata a su víctima en un plazo de dos a cinco años, aunque haya algún superviviente excepcional (como Hawking, enfermo desde 1963)
. En España hay unos 4.000 afectados; cada día se diagnostican entre dos y tres nuevos casos, y la única manera de aliviar ese infierno es la respuesta múltiple que reclama la Fundación: atención domiciliaria a enfermos y familias, soporte multidisciplinar en los hospitales (como en el de Bellvitge, en donde mañana habrá unas jornadas sobre la ELA) y el fomento a la investigación.
O sea: incluso en el horror puede haber luz cuando la medicina pública colabora, cuando hay coordinación y apoyo, cuando el paciente es respetado y todas las personas implicadas pueden vivir el duro pero colosal viaje de la enfermedad de la manera más digna y hermosa (sí, hermosa) posible.
Eso sí que es una colectividad autoayudándose a sí misma.
Cultivemos la solidaridad frente a la prima.
2 comentarios:
Un diez para Rosa Montero: me encantan las mujeres en general; pero si son como Rosa, más aún.
Besos y saludos utopazzianos desde el sofoco (por el calor y otros) de Jaén.
Un diez tb para ti Utopazzo por gustarte las mujeres con fuerza para luchar cada dia. Aquí tenemos mucho calor tb. ;))
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