Un Blues

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Del material conque están hechos los sueños

11 dic 2016

Las pausas.....................................Javier Marías

Viví en Nueva York su segundo peor día del siglo, el del triunfo de Trump. Ante mí desfilaron interlocutores desolados o en estado de incredulidad.
COLUMNISTAREDONDA_JAVIERMARIAS
HACÍÁ SIETE años que no viajaba a los Estados Unidos y me fue a pillar en Nueva York su segundo peor día del siglo, el del triunfo de Trump. 
Por la tarde tomé un café con Wendy Lesser, directora de una revista californiana que exagera su gentileza al publicarme artículos antediluvianos.
Estaba de los nervios pese a que las últimas encuestas aún eran tranquilizadoras.
 No mucho, pero algo.
 Su marido se hallaba en Sicilia, y ella no se atrevía a seguir el recuento a solas, iba a reunirse con amigos para encajar en compañía el golpe, si se producía.
 Conocía a mucha gente que no pensaba levantarse de la cama al día siguiente, en ese caso.
 Por la noche fui a casa de mi editor Sonny Mehta, al que no conocía, y luego a cenar con él, su mujer Gita, mi agente María Lynch y algunas personas más. 
Me extrañó que propusieran ese plan en fecha tan crucial, pero bueno, era un placer.
 Sonny y Gita Mehta me inspiraron confianza en seguida, al ver que a sus más de setenta años fumaban con naturalidad en un país para el que eso –que estimuló y exportó como nadie– parece ser peor que la pederastia.
 Inteligentes y cálidos, ella también estaba de los nervios y pensaba aguantar hasta la hora que fuera pegada a la televisión.
 Él, más tranquilo, restaba importancia al posible drama.
 A lo largo de la cena algún comensal miró su iPhone para comprobar cómo iba la cosa, y al saberse que Florida caía del lado de Trump empezó a cundir la angustia.
 Llegó un momento en que nuestra mesa era la única ocupada en el restaurante.
 Los camareros se mostraban tan impacientes como aún confiados: “Obama iba perdiendo a estas horas, hace cuatro años; puede cambiar”, dijo uno de ellos.  

Así que nos levantamos y yo me fui al hotel, que –oh desdicha– estaba a dos pasos del Hilton, donde Trump tenía su cuartel general, y de la Trump Tower, ante la que las masas idiotizadas se hacen selfies sin parar, y lo que te rondaré morena a partir de ahora.
al saberse que Florida caía del lado de Trump empezó a cundir la angustia. camareros se mostraban tan impacientes como aún confiados

Mi estancia quedó amargada por el resultado.

 Estando en Nueva York, muy demócrata, con escritores, editores y periodistas, ante mí desfiló un cortejo fúnebre, mis interlocutores desolados o en estado de incredulidad. 
Lo mismo en Filadelfia, por cierto; en todas las ciudades grandes. Como es natural, les costaba prestar atención a mi novela recién publicada allí. 
Pero no eran sólo los neoyorquinos “literarios”. 
 Tampoco la conductora que me llevó al aeropuerto al marcharme salía de su asombro, y vaticinaba lo mucho que se iba a añorar a Obama: “Su corazón está siempre donde debe estar”.
 Fue otro taxista (americano, blanco, de unos cincuenta años) el único que, sin estar complacido, tampoco parecía muy disgustado por la victoria de Trump. 
Durante el trayecto hasta el Museo Frick discurseó sin parar, como si fuera madrileño:
 “Yo lo había visto venir desde nueve millas de distancia”, se jactó. Lo fui escuchando bastante en silencio, hasta que dijo lo de las armas: “La gente no quiere políticos que le limiten su uso.
 Si ellos las llevan, o sus guardaespaldas, ¿por qué nosotros no?” “Bueno”, le contesté, “en Europa tenemos asumido que ante un problema la policía se encarga, o el Estado, y lo cierto es que padecemos un número de homicidios por arma de fuego infinitamente inferior al de ustedes aquí”. 
Como si la idea le resultara novedosa, respondió: “Ah, eso es interesante. ¿Infinitamente menor?” “Ya lo creo, sin comparación”. Cambió de tercio:
 “Así que es usted europeo, ¿de dónde?” Se lo dije. “¿A qué se dedica, si puedo preguntar?”
 Se lo dije. “Dígame de qué va una de sus novelas”. Le conté el arranque de la última, más no sabía decirle. 
Y entonces vino lo insólito: “¿Conoció usted a Ortega, por casualidad?”, me preguntó.
 Mi sorpresa fue mayúscula: “¿A Ortega y Gasset, el filósofo?” “Sí”. “De hecho, sí”, le dije, “cuando yo era pequeño. 
Él murió en los años cincuenta.
 Un vago recuerdo. Pero mi padre era muy amigo suyo y su principal discípulo”.
 Llegábamos ya a destino y no me dio tiempo a averiguar cómo diablos conocía a Ortega un taxista neoyorquino al que no fastidiaba en exceso Trump.
Paró el coche ante el museo, se volvió, me estrechó efusivamente la mano y exclamó: “Pues ha sido un honor conocerlo. Y además voy a comprar su libro”.
 Al pagarle, con generosa propina (un colega asiático suyo me había afeado que no le dejara “al menos el 20%”), me devolvió cinco dólares, y añadió: “A alguien que ha conocido a Ortega le hago descuento. Todo un placer”.
En el Frick me esperaba un joven y culto periodista, tan deprimido (era la mañana siguiente a la elección) que había estado a punto de cancelar la cita, me confesó.
 Le relaté la inverosímil anécdota y lo animaron la curiosidad y el estupor. “¿Y cómo era? ¿De qué origen? ¿De qué edad?”, me preguntaba con sumo interés.
 Luego los cuadros del Frick y nuestra conversación sobre otros asuntos lo llevaron a decir: “Me alegro de no haber cancelado la cita. Todo esto ha sido una bendita pausa”. 
También en lo más ominoso, en lo peor, se producen pausas. 
Nos salva que casi nada es nunca sin cesar.

10 dic 2016

El apagón de Internet, una violación de los derechos humanos

#KeepItOn ha documentado 51 bloqueos en los diez primeros meses de 2016, 36 más que en todo 2015.

Imagen de la campaña #KeepItOn.

Las autoridades gabonesas inauguraron en septiembre una nueva modalidad de censura en Internet.
 Fueron los pioneros del toque de queda digital.
 Después del conflicto generado por los controvertidos resultados electorales, la red se volvía inaccesible en el país entre las seis de la tarde y las nueve de la mañana, precisamente el momento en el que supuestamente se intensifican los contactos y las pretendidas conspiraciones entre los activistas.
 Es el caso de bloqueo de Internet más sibilino, pero no el único, en un año en el que las autoridades se han centrado en control del entorno digital para acallar la contestación a sus regímenes.
La campaña #KeepItOn ha documentado 51 cortes de Internet (en diferentes modalidades) durante los primeros 10 meses de 2016, mientras que durante todo 2015 se habían constatado 15. 
Muchos de los países en los que se han confirmado estos apagones digitales son africanos, pero también una buena parte de la lucha contra esta nueva forma de censura se desarrolla en el continente. Chad, Uganda, Etiopía, República Democrática del Congo, Argelia, Libia, Zimbabue, Congo-Brazzaville o Gabón son algunos de los que aparecen en esa larga lista. 
La abogada camerunesa Julie Owono es la responsable de la delegación africana de la organización Internet sans Frontières, una de las participantes en la campaña #KeepItOn y de las que han trabajado más activamente en la denuncia de los bloqueos de las redes por parte de gobiernos africanos. 
“Si las autoridades bloquean Internet lo hacen para ocultar atropellos
. Intentan frenar el flujo de información, tanto dentro del país, como hacia el exterior y con eso se abre la posibilidad de violar derechos fundamentales.
 Ha ocurrido en la región congoleña de Pool, un feudo de la oposición, donde el apagón digital ha silenciado numerosas violaciones de los derechos fundamentales.
 Ha habido incluso bombardeos”, revela Owono. Deji Olukotun, activista de AccesNow y uno de los rostros más visibles de #KeepItOn insiste en que ese es el motivo por el que los miembros de la campaña tienen “mucho cuidado en registrar, documentar y analizar minuciosamente cada apagón”.

Y estos recursos de las autoridades para preservar sus posiciones han puesto de manifiesto considerables paradojas. Las autoridades gabonesas impulsan desde 2012 el New York Forum Africa, un foro económico centrado en la transformación del continente y su desarrollo y que pone el acento en la ciudadanía. Las autoridades del país han desplegado durante las pasadas elecciones todo el catálogo de restricciones al acceso a Internet, desde la reducción del tráfico, hasta el corte total, pasado por los cortes puntuales y el mencionado e innovador toque de queda digital.
 Otro ejemplo curioso es el de la pujante Etiopía, sede de la Unión Africana. Muchos de los asistentes a los encuentros promovidos por la organización continental se han encontrado con que, por ejemplo, ni siquiera podían tuitear. Julie Owono analiza estas situaciones paradójicas: “Los gobiernos intentan hacer un uso a conveniencia de Internet, quieren aprovecharse de los beneficios económicos que genera, pero no están dispuestos a aceptar la apertura que trae consigo. 
No se han dado cuenta de que el entorno digital no funciona así. Son actitudes anacrónicas que eran útiles en los tiempos de las fronteras físicas, pero ahora, ya no”.

 

 

Los padres de niños con enfermedades raras luchan donde no lo hace el Gobierno



Los científicos reivindican la batalla de las familias ante la falta de financiación pública.

Los padres de la niña Mencía con su hija, afectada por una enfermedad rara muy grave. FUNDACIÓN MENCÍA ATLAS-QUALITY
En una de las obras más conocidas del dramaturgo Ramón María del Valle-Inclán, Divinas palabras (1919), una familia paseaba por ferias y romerías a su niño enano e hidrocéfalo, Laureaniño, para conseguir dinero fácil. 
“No hay cosa que más compadezca los corazones”, proclamaba uno de los personajes.
Presuntamente, esa es la estrategia que han seguido desde 2008 los padres de la niña Nadia Nerea, cambiando las ferias de Valle-Inclán por los periódicos y los platós de televisión.
 Ambos progenitores fueron detenidos el miércoles acusados de un posible delito de estafa, al usar a la niña, afectada por una enfermedad genética rara, para recaudar 918.000 euros en donativos, de los cuales gastaron al menos 600.000 en coches de alta gama, relojes de lujo y drogas, entre otros asuntos personales.
“Los padres de Nadia son la excepción, no la realidad”, subraya el genetista Pablo Lapunzina, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
 Su institución vertebra desde 2006 la investigación de élite sobre los trastornos poco frecuentes en España.
 Son unas 7.000 enfermedades, que afectan a más de tres millones de personas en el país.
España dedicó en 2015 el 1,22% de su PIB a ciencia, la mitad que Bélgica (2,45%) y muy lejos de Alemania (2,87%) y Suecia (3,26%)
Lapunzina, del Hospital Universitario La Paz, en Madrid, recuerda que “los fondos para investigación de enfermedades raras son insuficientes, porque el Gobierno de España invierte en I+D la mitad que otros países de nuestro entorno”.
 España dedicó en 2015 el 1,22% de su PIB a ciencia, la mitad que Bélgica (2,45%) y muy lejos de Alemania (2,87%) y Suecia (3,26%).
 “Hay asociaciones de padres que hacen esfuerzos titánicos para ayudar a recaudar más dinero para la investigación”, explica el genetista.
 El director científico del CIBERER pone ejemplos “impecables” de recaudación de fondos, como el que lleva a cabo la Fundación Mencía, fundada por los padres de una niña de 7 años afectada por una enfermedad grave rarísima y sin tratamiento, la hepatoencefalopatía por disfunción del factor de elongación mitocondrial G1.
 De los 12 casos diagnosticados en el mundo, la niña, Mencía, es la única paciente viva.
Sus padres han conseguido reunir 65.000 euros a través de la fundación y han logrado convencer a la Obra Social La Caixa para que ponga otros 195.000 euros.
 Todo el dinero será destinado a impulsar un estudio de la enfermedad en el Vall d'Hebron Instituto de Investigación, a las órdenes de Ramón Martí.
"Montamos la fundación para que nadie dudara de que ni un solo euro recaudado iba a algo que no fuera la investigación", afirma la presidenta de la Fundación Mencía
“Me llamó personalmente la madre de Mencía, porque nos dedicábamos a trastornos similares.
 Era una enfermedad tan rara que ni siquiera la conocíamos”, rememora Martí. 
Su intención ahora es generar una colonia de ratones modificados genéticamente para sufrir la enfermedad de la niña.
 Gracias a estos roedores, los investigadores esperan comprender la patología y probar posibles tratamientos.
“Los proyectos de la fundación están avalados por un comité científico. Todo es transparente”, aplaude Martí.
 “Los padres de Nadia son una excepción. Nosotros somos lo normal”, sostiene Isabel Lavín, la madre de la niña. 
La familia de Mencía dedicó sus primeros cuatro años de vida a perseguir a médicos para que no se olvidaran de ella y siguieran intentando encontrar un diagnóstico.
 Cuando llegó, fue demoledor. “Te dicen que tu hija tiene una enfermedad terrible y que no hay tratamiento, que no hay ningún niño vivo.
 Ahí yo me planteo seguir luchando”,
“Soy la mejor amiga de Google. 
He contactado con hospitales de medio mundo gracias al correo electrónico.
 Y montamos la fundación para que nadie dudara de que ni un solo euro recaudado iba a algo que no fuera la investigación”, asegura Lavín, licenciada en Derecho y Empresariales.
 Su fundación, añade, prepara otros dos proyectos científicos para 2017, no relacionados con la enfermedad concreta de Mencía.
Investigadores de la Universidad de Barcelona reciben una donación de la Asociación Síndrome Opitz C.
“Nuestra motivación es dar esperanza a los que no la tenemos. Si no ponemos algo en marcha, es imposible tenerla”, señala Lavín, presidenta de la Fundación Mencía. 
“La Navidad es el periodo en el que la gente es más solidaria. Pero el padre de Nadia ha estropeado la Navidad”, lamenta la madre de Mencía.
El genetista Daniel Grinberg, de la Universidad de Barcelona, recuerda el día de hace cuatro años en el que un hombre se le acercó al acabar un curso de genética. 
Era el informático Carles Godall.
 Su hija, Marta, sufría el síndrome de Opitz C, una enfermedad muy grave, caracterizada por un retraso mental y en el desarrollo psicomotor.
 Solo se conocen 60 casos en el mundo, dos de ellos en España.
"Me da mucha rabia cuando aparecen casos como el de los padres de Nadia, porque la mayoría de los padres son fantásticos”, opina el genetista Daniel Grinberg
“Gracias a Carles se formó una red científica sobre el síndrome de Opitz C. Me da mucha rabia cuando aparecen casos como el de los padres de Nadia, porque la mayoría de los padres son fantásticos”, opina Grinberg. 
La Asociación Síndrome Opitz C, presidida por Carles Godall, donó en septiembre al equipo de Grinberg 32.400 euros, obtenidos a través del proyecto de tarjeta solidaria del banco CatalunyaCaixa.
“Deberíamos tener dinero público suficiente, pero nosotros tenemos la mitad o un tercio de lo que pedimos.
 Sin el apoyo de las asociaciones de familiares, sería imposible”, sentencia Grinberg.
 El genetista recuerda el caso de un padre que vio morir a su hijo por una enfermedad rara, la de Niemann-Pick, pero siguió colaborando con otras familias afectadas.
 “Vas a las reuniones de las asociaciones de padres y sales llorando. Su lucha es muy loable”, señala Grinberg.
 Su grupo ya ha encontrado el gen responsable del síndrome de Opitz C. 
Ahora, su objetivo es volcarse en la investigación de posibles tratamientos.
“Los pacientes y sus familiares tienen un poder extraordinario y lo están utilizando”, expone la neuróloga infantil Àngels García-Cazorla.
 Su equipo en el Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, ha recibido unos 150.000 euros de la asociación Mi princesa Rett para estudiar posibles tratamientos contra el síndrome de Rett, calcula la investigadora.
 Esta enfermedad genética afecta a una de cada 10.000 niñas y provoca la pérdida progresiva de las capacidades cognitivas y motoras.
 Detrás de la asociación se encuentran Francisco Santiago y Marina Maldonado, padres de Martina, una niña de cinco años afectada por el síndrome Rett.
El investigador Rafael Artuch, también en el Hospital Sant Joan de Déu, muestra otro caso en el que la lucha de los familiares es esencial para avanzar. 
La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales ha recaudado 30.000 euros para ayudar a poner en marcha un registro nacional de pacientes, primer paso hacia la búsqueda de nuevos tratamientos. 
“Calculamos que pueden existir unos 800. La enfermedad más numerosa de este grupo tendrá ocho casos. 
Por eso, idealmente, las familias deben aunar esfuerzos para apoyar la investigación”, sugiere. A falta de financiación pública.
Ya escribí sobre eso, que las organizaciones de esas enfermedades esten financiadas por la caridad de muchos, y ese padre jugó con la credibilidad de ellas, pero insisto no es caso de robos a quién hace caridad es problema del Estado que no las financian, es la Sanidad pública por la que cotizas toda una vida y cuando eres mayor o te pasa algo restringen medicamentos y tratamientos, aunque hayas estado cotizando 40 años o más, y tenias salud......ese dinero se lo regalamos al Estado y este responde bajando y amenazando con retirar las pensiones, y si se analiza de mayores se necesita mas gastos que de jóvenes...


 

9 dic 2016

La canción de Maluma......................... Boris Izaguirre

Este momento Eminem de su carrera le reporta una mezcla infalible: polémica y dividendos.

Los cantantes Shakira y Maluma, en el videoclip de 'Chantaje'.

 Trabajo en un programa de entretenimiento, Suelta la Sopa, emitido por Telemundo para Estados Unidos.

 Es un programa muy festivo y, como en toda buena fiesta, lo mejor pasa en la cocina. 

Ayer desayunábamos muffins en vez de arepas y el equipo debatía excitado sobre la canción de Maluma, Cuatro Babys, cuya letra ha levantado agrias críticas por exaltar una visión machista y degradante de las mujeres.

 “Estoy enamorado de las cuatro. A todas les gusta en cuatro y yo nunca fallo en 24”, dice una parte de la canción.

 Otros momentos eran repetidos durante el desayuno porque son la última moda: “La segunda tiene la funda y me paga pa que se lo hunda”.

“Basta ya de hipocresía”, comento en el show Carolina Sandoval, una de sus estrellas. 

“Basta de doble moral. En casa dices que te asquea la canción, que te ofende como mujer y luego en la disco te tomas una copa y estás perreando, olvidándote de lo que has dicho y cantando el estribillo”. 

Guillermo, un asistente de producción, me explica que el estilo de la canción pertenece al trap, un subgénero del rap donde las letras son explícitas y siempre relacionadas con el sexo. “Maluma canta esas letras en español y por fin los oyentes entienden lo que dice”, sintetiza Guillermo.

 “Lo que tiene horrorizados a los padres, es lo de siempre: cuando te haces mayor no te reconoces en tus hijos”, concluye Juan Manuel, director de contenidos del programa. 

Lola Moreno, productora ejecutiva, traslada el desayuno a la reunión de guion.

 Me permito exponer lo que diré al aire.

 Encuentro que la letra tiene ingenio, Maluma es sexy y, probablemente, me vayan más sus colaboraciones con Ricky Martin y Shakira pero este momento Eminem de su carrera le reporta una mezcla infalible: polémica y dividendos.

 ¿Que glorifica la imagen de las mujeres como objetos?

 Sí, como también lo hacían aquellas declaraciones del presidente Trump diciendo que a las mujeres las “agarraría por sus coños”. 

El entonces candidato se disculpó repetidas veces, calificándolo de “lenguaje de vestuario masculino”

Y ganó la presidencia.

 Maluma seguirá cantando junto a sus amigos malandros que las cuatro babies hacen el amor cubiertas con billetes de 100 dólares y será un éxito porque forma parte de la cultura de las redes sociales, donde todos los días nos inventamos un nuevo ángulo para explotar nuestro narcisismo y cada día nos hundimos más en su adicción.

 Acumulando información desechable, ya lo llaman “infoxicación”, que va creando un tejido de convencionalismos: las mujeres tienen orificios, los hombres son mejores si son canallas, Trump gusta porque dice ser un outsider

El cambio climático es una cosa de viejos.

 Perrear y merendar pueden ser lo mismo.

El problema está en que la respuesta a lo que te irrita de todo esto es también agresiva. “El vídeo de Maluma debe ser censurado”, clama una petición en Change.org. Eso no puede ser. No se puede censurar. No se puede retirar un libro ni un disco, te guste o no. No se puede negar que Trump sea el presidente. La vida no es igual a como pasas de un Instagram a otro, subiendo el dedo y viendo la siguiente imagen. Tenemos que coexistir. Desde la experiencia, intenté andar con más de un baby y terminé haciendo el ridículo. Para mí no fue tan fácil como en el vídeo de Maluma.
La diseñadora Carolina Herrera, esta semana en Nueva York.
Al mismo tiempo, Tom Ford alborotó mucho con la promoción de su nueva película, Animales nocturnos. 
 En una declaración a la revista GQ dijo que “todos los hombres heterosexuales deberían ser penetrados alguna vez”.
 Según el diseñador y director, les ayudaría a entender mejor lo que sienten las mujeres.
 “Es un esquema de cómo trabaja el mundo: uno de los dos sexos tiene literalmente la habilidad de invadir al otro”. Ford piensa que eso es algo que la mayoría de los hombres no entiende porque no lo siente. ¿Se acabaría así con el machismo? 
No sé cómo se lo tomarán Maluma y sus amigos. Ford ha dicho mas cosas: no vestirá nunca a Melania Trump.
La considera una “escort glorificada, que copia discursos y tiene pésimo gusto con los hombres”.
 Quizás sea una promesa difícil de cumplir porque, pese a todo, Melania es ahora la primera dama de Estados Unidos, que más que un subgénero de rap es una institución en sí misma.
 Y con eso y sus medidas Carolina Herrera y Tommy Hilffiger sí que están dispuestos a vestirla.