Más del 10% de los casos que acuden a asociaciones por asesoría son adultos que se enteraron de su condición en la madurez.
Francisco Violat Bordonau (52 años) se enteró a sus 48 años que tiene síndrome de Asperger
porque se lo dijo otra persona: un hombre que lo vio dar una charla y
le comentó que, por su manera de expresarse y de moverse, notó que era
Asperger.
Violat Bordonau se hizo los test con un psicólogo y confirmó su condición
. “Cuando me diagnosticaron en ese momento suspiré aliviado, dije: ‘ya sé lo que tengo, ya sé qué debo hacer, debo reforzar la empatía, la integración social’, y estuve en terapia bastante tiempo y me va bastante bien”, dice el astrónomo y astrofísico.
El síndrome de Asperger no se padece porque no es una enfermedad. Se
es Asperger, que es una condición neuronal distinta a la más frecuente
en la población.
Pero aunque se trata de un Trastorno del Espectro Autista (TEA) que se puede detectar entre los tres y cuatro años y medio de edad.
La detección precoz es uno de los principales objetivos de las organizaciones en España que trabajan en el tema, más del 10% de los casos que acuden a solicitar asesoría a las asociaciones son personas adultas que se enteraron de su condición hasta la madurez.
Este jueves 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger.
“A raíz del diagnóstico mi vida cambió radicalmente: mi exmujer se divorció de mí después de 19 años y tuve que aprender a vivir solo, solo con mis problemas, con la depresión que tenía tanto por el diagnóstico como por haberme quedado solo, y rehíce mi vida y ahora sigo adelante”, dice el exprofesor, quien se encuentra en el paro.
Nix (nombre falso) no se habría dedicado a la enseñanza si hubiera sabido que es Asperger, pero no supo que tenía un TEA hasta hace unos pocos años –“en la cuarentena”- y vivió a lo largo de su vida creyendo que era tímido, incomprendido, distinto.
Violat Bordonau se hizo los test con un psicólogo y confirmó su condición
. “Cuando me diagnosticaron en ese momento suspiré aliviado, dije: ‘ya sé lo que tengo, ya sé qué debo hacer, debo reforzar la empatía, la integración social’, y estuve en terapia bastante tiempo y me va bastante bien”, dice el astrónomo y astrofísico.
Pero aunque se trata de un Trastorno del Espectro Autista (TEA) que se puede detectar entre los tres y cuatro años y medio de edad.
La detección precoz es uno de los principales objetivos de las organizaciones en España que trabajan en el tema, más del 10% de los casos que acuden a solicitar asesoría a las asociaciones son personas adultas que se enteraron de su condición hasta la madurez.
Este jueves 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger.
“A raíz del diagnóstico mi vida cambió radicalmente: mi exmujer se divorció de mí después de 19 años y tuve que aprender a vivir solo, solo con mis problemas, con la depresión que tenía tanto por el diagnóstico como por haberme quedado solo, y rehíce mi vida y ahora sigo adelante”, dice el exprofesor, quien se encuentra en el paro.
Nix (nombre falso) no se habría dedicado a la enseñanza si hubiera sabido que es Asperger, pero no supo que tenía un TEA hasta hace unos pocos años –“en la cuarentena”- y vivió a lo largo de su vida creyendo que era tímido, incomprendido, distinto.
El profesor mantiene en secreto
su condición neurológica hasta el punto de que en el terreno laboral
nadie lo sabe.
“Las pocas veces que lo he confiado nadie lo ha entendido y han
extrapolado unas pocas características de personas de su entorno y las
han comparado conmigo, diciendo que eran muy raras, ya que el adjetivo
raro, friki o similares, abundan cuando se refieren a personas asperger o autistas”, dice el entrevistado.
El de Nix y Francisco Violat son dos entre las decenas de casos que siguen de cerca organizaciones afiliadas a la Federación Asperger España,
que aunque están abocadas principalmente a niños y sus padres, también
atienden a adultos que han tenido diagnósticos tardíos.
“No existe ningún censo de personas con un TEA”
En la actualidad no se sabe con exactitud cuantas personas con algún
Trastorno del Espectro Autista hay en España. Alrededor del 1% de la
población mundial tiene algún TEA, según cifras de los Centros para el
Control y la Prevención de Enfermedades del Gobierno de Estados Unidos.
Y según la revista especializada Jama Pediatrics aproximadamente más de 3,5 millones de estadounidenses tienen autismo y en el Reino Unido 604.000 personas están ubicadas dentro de este espectro.
“No existe ningún censo, no hay ningún tipo de documento oficial donde vengan registradas las personas que están dentro del espectro del autismo, precisamente esta es una de las reivindicaciones que durante muchos años estamos haciendo junto a otras entidades de carácter nacional como Autismo España o FESPAU (Confederación Española de Autismo)”, dice José Antonio Peralta, responsable técnico de la Federación Asperger España.
Un censo de personas con algún tipo de TEA en el país permitiría que los programas de atención a este sector de la población, del Ministerio de Sanidad y las asociaciones, sean más eficaces.
El Gobierno nacional ha aprobado una estrategia de los Trastornos del Espectro Autista y se espera que en un plazo razonable se pueda poner en marcha un registro objetivo de los casos reales que existen en España.
Y según la revista especializada Jama Pediatrics aproximadamente más de 3,5 millones de estadounidenses tienen autismo y en el Reino Unido 604.000 personas están ubicadas dentro de este espectro.
“No existe ningún censo, no hay ningún tipo de documento oficial donde vengan registradas las personas que están dentro del espectro del autismo, precisamente esta es una de las reivindicaciones que durante muchos años estamos haciendo junto a otras entidades de carácter nacional como Autismo España o FESPAU (Confederación Española de Autismo)”, dice José Antonio Peralta, responsable técnico de la Federación Asperger España.
Un censo de personas con algún tipo de TEA en el país permitiría que los programas de atención a este sector de la población, del Ministerio de Sanidad y las asociaciones, sean más eficaces.
El Gobierno nacional ha aprobado una estrategia de los Trastornos del Espectro Autista y se espera que en un plazo razonable se pueda poner en marcha un registro objetivo de los casos reales que existen en España.
La organización
lleva un total de entre 700 y 800 casos anuales de personas con un TEA.
“Los diagnósticos tardíos no son los más frecuentes pero tampoco son
marginales.
No disponemos de una estadística muy exhaustiva pero yo
calculo que podríamos estar hablando de entre un 12 y un 15% de las
personas que solicitan asesoramiento a través de El de Nix y Francisco Violat son dos entre las decenas de casos que siguen de cerca organizaciones afiliadas a la Federación Asperger España,
que aunque están abocadas principalmente a niños y sus padres, también
atienden a adultos que han tenido diagnósticos tardíos.
La organización lleva un total de entre 700 y 800 casos anuales de personas con un TEA
. “Los diagnósticos tardíos no son los más frecuentes pero tampoco son marginales. No disponemos de una estadística muy exhaustiva pero yo calculo que podríamos estar hablando de entre un 12 y un 15% de las personas que solicitan asesoramiento a través de este programa”, menciona José Antonio Peralta, responsable técnico de la Federación Asperger España.
Las cifras son similares cuando se pregunta a cada Comunidad Autónoma: en Cataluña la Asociación Asperger Cataluña estima que entre el 8 y 12% de los casos que piden Las cifras son similares cuando se pregunta a cada Comunidad Autónoma: en Cataluña la Asociación Asperger Cataluña estima que entre el 8 y 12% de los casos que piden asesoramiento son adultos. Incluso existe un programa financiado por el Ministerio de Sanidad para atender a este grupo de la población
. En el Boletín Oficial del Estado el programa de interés general “Atención Integral a las Personas con Síndrome de Asperger”, recibió una subvención estatal de 42.000 euros tanto en 2014 como 2015, presupuesto que fue asignado a la Federación Asperger España.
El diagnóstico tardío está vinculado con el desconocimiento: en los 40 los psiquiatras austriacos Leo Kanner y Hans Asperger describieron por primera vez los cuadros clínicos de los TEA.
La organización lleva un total de entre 700 y 800 casos anuales de personas con un TEA
. “Los diagnósticos tardíos no son los más frecuentes pero tampoco son marginales. No disponemos de una estadística muy exhaustiva pero yo calculo que podríamos estar hablando de entre un 12 y un 15% de las personas que solicitan asesoramiento a través de este programa”, menciona José Antonio Peralta, responsable técnico de la Federación Asperger España.
Las cifras son similares cuando se pregunta a cada Comunidad Autónoma: en Cataluña la Asociación Asperger Cataluña estima que entre el 8 y 12% de los casos que piden Las cifras son similares cuando se pregunta a cada Comunidad Autónoma: en Cataluña la Asociación Asperger Cataluña estima que entre el 8 y 12% de los casos que piden asesoramiento son adultos. Incluso existe un programa financiado por el Ministerio de Sanidad para atender a este grupo de la población
. En el Boletín Oficial del Estado el programa de interés general “Atención Integral a las Personas con Síndrome de Asperger”, recibió una subvención estatal de 42.000 euros tanto en 2014 como 2015, presupuesto que fue asignado a la Federación Asperger España.
El diagnóstico tardío está vinculado con el desconocimiento: en los 40 los psiquiatras austriacos Leo Kanner y Hans Asperger describieron por primera vez los cuadros clínicos de los TEA.
Pero no fue hasta 1994
cuando se oficializó el Síndrome de Asperger como un desorden del
desarrollo incluido en el Manual Diagnóstico Estadístico de la Asociación Americana de Psiquiatría.
Por esas fechas Francisco Violat y Nix ya estaban en la treintena, por
lo que era imposible un diagnóstico en su infancia:
“En mi época o eras
normal o eras autista, en el sentido despectivo de alguien que está
encerrado en sí mismo, muy agudo, muy avanzado y muy profundo, no había
esta sutil distinción que hay ahora”, dice Violat.
Una persona que llega a los 40 años sin saber que es Asperger tiene
que reeducarse, replantearse algunas decisiones de vida y compensar
algunas deficiencias en su forma de socializar. Y esta falta de
acompañamiento psicológico a lo largo de su vida en temas de interacción
social deja cicatrices: abuso, acoso e incomprensión. Nix dice que lo
más difícil de vivir siendo Asperger es precisamente “no saber que lo
era”, así como “el rechazo de otras personas, la soledad de no poder
contar con nadie en el terreno de la amistad.
El que me tomen por idiota por mi poca expresividad facial y mi ingenuidad o que en el terreno laboral se produzcan acosos, lo cual he tenido que vivir desgraciadamente”.
“Durante la infancia, la adolescencia y la madurez he sido normal, no
he tenido muchos problemas. Luego ya en los trabajos he tenido algunas
veces acoso, abuso o bullying -que se puede llamar- yo pensaba
que era tímido y no era capaz de reaccionar.El que me tomen por idiota por mi poca expresividad facial y mi ingenuidad o que en el terreno laboral se produzcan acosos, lo cual he tenido que vivir desgraciadamente”.
Incluso hasta estando casado tuvo que ser mi exmujer la que me sacó de esos apuros enfrentándose al acosador”, dice Francisco Violat.
Para el astrónomo gallego, que actualmente vive en Cáceres, la convivencia con otros asperger que tuvieron diagnóstico tardío le ha ayudado a su integración.
Hay al menos una asociación por Comunidad Autónoma que está afiliada a la Federación Asperger España.
Dos de las principales reivindicaciones de las agrupaciones es la creación de un censo de personas con TEA en España y el diagnóstico temprano, que se busca que sea cada vez antes. “Una persona con 35 o 40 años, en el momento en el que podía haber sido diagnosticado, era muy difícil que fuera porque no existía sensibilización ni conocimiento ni profesionales especializados en la detección, en el diagnóstico y en la intervención del Síndrome de Asperger”, dice José Antonio Peralta.
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