Prepararse para cuando toca morir............................................................... Dora Luz Romero

Cerca de 200.000 personas tienen registrado su testamento vital en España. En los últimos tres años, la cifra ha aumentado un 36%.

Dora Luz Romero

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Madrid 19 FEB 2016 - 18:44 CET

Escena en la unidad de cuidados paliativos de la residencia San Camilo en Madrid. CLAUDIO ÁLVAREZ

Carmen Aguelo no le teme a la muerte, pero sí al sufrimiento
. Por eso prefiere ser precavida
. Hace dos años decidió registrar su testamento vital en el que ha especificado, entre otras cosas, que en caso de que llegue un momento en el que no pueda expresar su voluntad debido a una enfermedad o un accidente, rechaza ser conectada a un respirador, ser alimentada por sonda o recibir cualquier tratamiento que alargue su vida.
 "Si vas a morir, qué más da que mueras en tres días que en uno, de lo que se trata es que no sufras. Ni tú, ni tus familiares.
 Para evitar eso debemos tomar las decisiones no cuando estamos enfermos, sino cuando podemos", asegura.

En España, son cada vez más quienes quieren asumir el control sobre qué cuidados médicos recibir y cuáles no al final de la vida.
 Según datos del Registro Nacional de Instrucciones Previas del Ministerio de Sanidad, 198.751 personas tienen registrado su testamento vital, lo que representa un incremento del 36% en los últimos tres años.
 A pesar de ello, la cantidad todavía es escasa: solo cuatro de cada 1.000 habitantes, es decir, menos del 1% de la población.
 El país comenzó a regular la expresión de voluntades anticipadas en 2002, con la Ley de Autonomía del Paciente
. Cada comunidad autónoma inició sus propios registros y es a partir de 2013 que el Registro Nacional logra sincronizar los datos de todas las comunidades.
Aguelo tiene 59 años y vive sola.
Esas son dos de las razones que la llevaron a registrar su documento de voluntades anticipadas. “Cuando vives acompañada, pues piensas que alguien se va a hacer cargo del tema, al encontrarme sola, pues tenía que formalizar este tema”, afirma. Luis Montes, presidente de la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente, asegura que el haber vivido una mala experiencia de enfermedad o experimentado muertes de familiares, que al final de la vida han dejado de valerse por sí mismos, son otros de los motivos que llevan a la reflexión sobre la importancia de dejar por escrito las voluntades anticipadas.


Quienes más inscriben el documento de instrucciones previas en España son las mujeres, que representan al menos un 60% del total.
Los datos de Sanidad además muestran que más del 70% de quienes han dejado por escrito las indicaciones sobre sus cuidados médicos tienen más de 50 años.
Cataluña es la comunidad donde más habitantes realizan este trámite: casi 8 de cada 1.000. En segundo lugar está País Vasco, con 7, y le sigue La Rioja, con 6. Donde menos personas se inscriben, en cambio, es Extremadura y Galicia, con un habitante por cada 1.000.

Un documento "casi clandestino"

El testamento vital es un documento "casi clandestino" en España, asegura Montes.
 "Las administraciones públicas no han hecho absolutamente nada por informar a la población de este derecho y, peor aún, no han informado a los profesionales sanitarios", afirma.
El registro de las instrucciones previas depende de cada comunidad autónoma, cada una tiene su propio formato, y en algunas la inscripción es más difícil que en otras.
 Madrid es una de ellas: hay un solo punto de para hacerlo, abre de lunes a viernes, únicamente por las mañanas, y debe ser presencial.
En otras comunidades el trámite puede realizarse en hospitales, centros de salud, por correo y se hacen citas a domicilio.
 El pasado enero, sin embargo, la Asamblea de Madrid aprobó una proposición no de Ley en la que establece se podrá realizar el trámite en todos los centros de salud y hospitales de la Comunidad
.
En algunas comunidades como País Vasco y Andalucía, los médicos con pacientes que no puedan expresar su voluntad, están obligados a verificar en el registro de voluntades anticipadas si han dejado instrucciones por escrito.
“Hacer un testamento vital es un acto de ciudadanía responsable, casi de rebeldía, por el que uno toma el control de su propia vida y no la deja a merced de lo que le decidan los demás, como ha ocurrido tradicionalmente”,
 dice el presidente de la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente
. Eso lo sabe bien Carmen Aguelo, que, ante una posible incapacidad, quiere quitarle esa responsabilidad a sus seres queridos.
“Es dejar el trabajo hecho”, dice, e insiste en dejar algo claro: “No somos locos que se quieren suicidar como piensan muchos.
Somos personas muy vitalistas que queremos vivir, pero vivir bien, hasta el final”.

Menos poder de decisión para las familias

El pasado agosto, el Partido Popular modificó la Ley de Autonomía del Paciente.
La reforma le ha quitado el poder de decisión a los familiares sobre un enfermo y obliga a los médicos a poner en manos de los juzgados todas aquellas decisiones que impidan conservar la vida de un paciente.
 “De nada servirá que los familiares trasmitan la voluntad previamente expresada por el enfermo si no hay un documento que lo atestigüe”, asegura el presidente de la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente.
El último caso que pasó por la justicia española fue el de Andrea, una a menor de doce años, de Santiago de Compostela, afectada por una enfermedad degenerativa irreversible
. Sus padres, que pedían que no se prolongara de forma artificial su vida, tuvieron que pasar por los médicos del hospital, un comité de bioética y un juez.