. .Para unos es una cámara acorazada, y, para otros, una frágil vitrina.
A los 30 años de que se describieran los primeros casos de sida, que se cumplen hoy, vivir con VIH es un reto que se reinventa.
En países pobres, porque no les llega el tratamiento (se calcula que de 33 millones de afectados hay nueve millones que lo necesitan y no lo tienen).
En los ricos, porque su situación sanitaria ha mejorado radicalmente desde 1996, cuando aparecieron los cócteles antivirales.
Pero la social, no tanto. Más que perder la vida, los afectados en España temen ahora perder el trabajo -o no encontrarlo-, no poder suscribir una hipoteca, que los rechacen de ciertos servicios sociales o, de una manera más intangible, que sus vecinos les den de lado.
"En España nunca vamos a tener un Rock Hudson"
Ainhoa lleva 22 años viviendo con el virus. Solo lo sabe una amiga
El beneficio de hacerse visible repercute en la gente de alrededor
Un 30% de la población no quiere compartir espacios con infectados
"Salir del armario cuesta, pero volver a él es imposible", dice un infectado
Esta discriminación se puede medir.
Lo ha hecho la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (Seisida).
Su gerente, la doctora en Psicología Social María José Fuster, da algunas cifras: "En un estudio de hace un par de años, un 20% de los entrevistados era partidario de que los nombres de los seropositivos se hicieran públicos para evitarlos o separarlos; un tercio decía que evitaría su contacto en el entorno laboral; un 44%, que iría a comprar a otra tienda, y un 70%, que llevaría a sus hijos a otro colegio".
Claro que hay una opción: no decir que se tiene VIH. Mientras la salud no se deteriore, y con un poco de disimulo, se puede mantener la situación años.
Hay algún caso extremo, como el de una mujer -llamémosla Ainhoa- que, tras 22 años con el virus, solo lo saben su médico y una amiga.
También los hay en el otro punto, el de la visibilidad absoluta.
Es el caso de Pedro Vez, un artista plástico de 60 años que vive con su marido en Carrascal de Barregas (Salamanca).
Vez tardó en salir del armario del sida, pero, cuando lo hizo, "fue por todo lo alto": interviniendo en un programa de televisión y en la campaña Elige siempre cara de visibilidad de personas con VIH.
Claro que él mismo admite que el suyo es "un caso atípico". "Quizá por mi trabajo, nunca he tenido problema". De hecho, más que rechazo, lo que él ha notado es que cuando alguien se enteraba "les molestaba". "Casi nadie me ha preguntado después que cómo estaba".
Él ahora está muy contento de haberlo hecho, pero admite que estuvo años (le diagnosticaron en 1989) "no ocultando, pero sin decir mi estado". Y, aunque tiene su vida resuelta con su pareja, reconoce que hay cosas que ni ha intentado, "como pedir una hipoteca o un seguro de vida".
Estas son, junto con el trabajo, dos de las discriminaciones claras que sufren las personas con VIH, afirma el secretario del Plan Nacional sobre el Sida, Tomás Hernández. "Para una persona con VIH, hacerlo público tiene un coste alto.
Nos consta que sigue habiendo discriminación", dice.
El tema de los seguros y las hipotecas es general para otras enfermedades, pero hay otros específicos.
Uno, que parece burocrático, pero no lo es, es la descripción de la infección en los certificados médicos. "Para acceder a muchos recursos sociales -desde residencias a bibliotecas o piscinas públicas- se puede solicitar una declaración de que la persona no padece una enfermedad infecto-contagiosa. Esto se hace para evitar que haya un contagio masivo de algo. Pero el VIH no se transmite con la convivencia, y, sin embargo, está incluido en esta categoría. Vivir con una persona con VIH, compartir una casa o una piscina, no tiene riesgo de infección", explica.
Precisamente para evitar esto los afectados han pedido hace años la creación de una nueva categoría, la de "infecto-transmisible", pero Hernández cree que eso es muy complicado. "Hay un escollo, porque es un término científico-técnico. Por eso creemos que es más una cuestión de sensibilidad, de flexibilidad. Estamos en conversaciones con la Organización Médica Colegial sobre este asunto", afirma.
Otro gran foco de discriminación específica es el trabajo. Probablemente sea el que más preocupa a los afectados -unos 130.000 en España- en este momento.
Que le pregunten si no a Francisco M., un abogado de 26 años que fue despedido de una inmobiliaria a las cuatro horas de que sus jefes supieran que tenía VIH, cuando acababa de decirles que se iba a cambiar de casa y necesitaba un crédito para la reforma.
O a Karol, uno de los casos que han llegado al Observatorio de Derechos Humanos de RedVIH, una coordinadora de ONG con este servicio específico para ayudar en casos de discriminación. Karol -que en verdad no se llama así- se presentó a unas pruebas para teleoperadora, pasó todos los exámenes, acreditó su conocimiento de idiomas, y cuando fue a firmar el contrato y explicó que tenía reconocida una invalidez parcial por el VIH, por lo que su contrato tenía derecho a una bonificación, se quedó en el paro.
También en este asunto está trabajando el plan, dice Hernández, cuyo objetivo es un "pacto social por la no discriminación con empresarios, sindicatos y agentes sociales".
Pero mientras este pacto llega, los problemas no desaparecen.
De hecho, las consultas por temas laborales son el 26% de las 168 peticiones de información que el Observatorio recibió el año pasado, indica el representante de este organismo, Héctor Fortuny. "Pueden parecer pocas, pero hay que tener en cuenta que a nosotros solo nos llegan los casos graves de la gente que decide denunciar", aclara.
Las consultas por asuntos laborales representan el 26%, seguidas de las que tienen que ver con el ámbito sanitario, que son el 23%. "Y esto es particularmente grave, porque los afectados tienen una relación de por vida con el hospital de referencia".
En este ámbito, las quejas no son, mayoritariamente, por la atención -"en general, en España se recibe el mejor tratamiento posible"-, sino por "cuestiones de privacidad", dice Fortuny. Aunque hay otros aspectos reprobables, como el trato en algunos servicios, "sobre todo en urgencias o en primaria, donde los médicos no saben tratar a los afectados y a veces hasta los desprecian con comentarios del tipo de 'tú te lo has buscado, aguántate", relata Fortuny.
De casi cada situación se puede encontrar un ejemplo.
Como el de Guille, un joven de 29 años que ha tenido que afrontar "las broncas de algún ligue porque le he dicho después que tenía el VIH, aunque durante las relaciones habíamos tenido precauciones".
Porque el armario del sida es flexible. Ni siquiera para una misma persona es siempre igual de rígido. "A veces me canso de decirlo.
Cada vez que me presentan a alguien, que ligo, me tengo que plantear qué hago. Y llevo así desde 1992", cuenta Federico, un hombre de 55 años.
Todo depende de las circunstancias, de los temores, del balance que cada afectado haya hecho de su situación. Hay quien solo se lo ha dicho a la pareja. O a la familia
. O a unos amigos sí y a otros no. Hay un caso para cada combinación.
Un ejemplo de lo fino que se puede llegar a hilar es el de I. M., una valenciana de 45 años (como se ve, en este reportaje, cada uno escoge cómo quiere que se le nombre, prueba de la variabilidad con que se enfrentan los afectados a su situación).
I. M. tiene un hijo de 14 años, y él es su "prioridad absoluta", y el motivo por el que solo se ha hecho parcialmente visible.
"He salido incluso en una revista, pero era de afectados, de muy poca difusión, porque lo que no quiero es tener una exposición general".
No se trata de que su hijo no lo sepa -algo que sí pasa con otros afectados, como Ainhoa-, sino de que no quiere que lo sepan los amigos de este. "Que él decida qué dice y a quién lo hace.
Se lo dije cuando él tenía 11 años, cuando pensé que estaba preparado. Y vaya si lo estaba: su reacción fue bastante natural. Él lo lleva bien porque ve que la familia y mis amigos lo saben". Pero están sus amigos, "que a esa edad son tan importantes", y ahí "tiene que ser el que decida", insiste.
No hay un protocolo claro para llevar esta situación. "No se pueden cargar las tintas en los afectados. Su visibilidad es importante para normalizar, pero no se les puede exigir más de lo que quieren dar", afirma el secretario del Plan Nacional sobre el Sida. A Hernández le gustaría que hubiera famosos que dieran la cara, como ha habido en alguna campaña en la que han participado gais populares, pero entiende que eso no pase.
La gerente de Seisida es de la misma opinión. "Revelar el estado obedece a un deseo de compartir, tiene una motivación interna.
En cambio, no decirlo responde al miedo, a una causa externa. Por eso no se puede plantear el tema desde el punto de vista de la libertad, porque el debate no es 'lo digo si quiero'; es, 'lo digo si me atrevo".
Y, en este caso, no todos los factores son externos. "Hacerlo, decirlo, también puede ser un beneficio. Es importante aceptar y hacer frente a un problema de salud, aparte del beneficio social de normalizar la enfermedad", dice Tomás Hernández.
Fuster reconoce ese aspecto -en sus estudios, las personas que afirman que conocen a alguien con VIH son mucho más abiertas y muestran muchos menos comportamientos discriminadores-, pero señala que el trabajo -si se asume que hacerse visible es, en teoría, la situación ideal- debe empezar por los afectados, porque "hay una importante carga de estigma interiorizado: se sienten culpables, no lo asumen", afirma.
"Hay mucho autoestigma, mucha falta de autoestima". Todo está en uno mismo". Por eso lo primero es conseguir convencerse de que "no es que yo sea culpable, no tengo de qué avergonzarme", afirma Fuster.
Porque, además, cuando esta psicóloga cruza los datos de sus dos trabajos, uno sobre la percepción de la sociedad de las personas con VIH y otro sobre lo que los propios afectados piensan de sí mismos, observa que "probablemente hay una percepción de rechazo mayor que el riesgo real de sufrirlo". "Si le preguntas a los afectados, te dirán que el rechazo que van a sufrir en una escala de 1 a 10 está muy cerca de 10, pero luego solo un 30% de la población general lo manifiesta", dice.
Claro que siempre hay que matizar.
"Si en el entorno de la persona hay más gente con un bajo nivel de estudios, mayores de 55 años o de derechas -no en el sentido de votante del PP, sino de autoritario- es riesgo es mayor", señala Fuster.
¿Hay solución? Ninguno de los consultados la da.
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