Siempre entre las nubes hay esos huequitos de Sol que te dan valor.
Un Blues
Del material conque están hechos los sueños
12 may 2019
Ciudad física, ciudad mental........................... Juan José Millás
Chloe ..........................................................Rosa Montero
De todas las enfermedades raras, esta niña tiene la más rara: sólo se
conocen 12 casos.
En España hay un proyecto de investigación para buscar tratamiento.
DANNY VAN DE Grift, la esposa y luego viuda del escritor Robert Louis Stevenson,
escribió una carta a un amigo en la que contaba la espantosa agonía y
muerte de su hijo de cuatro años.
Tenía tuberculosis ósea y los huesos se le rompían y le atravesaban la carne.
Se trata de uno de los textos más atroces que jamás he leído, un testimonio difícilmente soportable.
Pero, al mismo tiempo, posee una belleza estremecedora, la autenticidad del amor absoluto y de la pena más pura y más sagrada. Son palabras que taladran.
A veces, pocas veces, te topas con un relámpago de vida semejante. Con un rayo de sufrimiento que deslumbra, por la resistencia asombrosa de sus víctimas, por la grandeza de su lucha.
Tengo en mis manos la maravillosa carta de otra madre coraje, Jorgelina Borda.
Su hija, Chloe, “una guerrera valiente como nadie”, enfermó a los tres años:
“Al principio se caía todo el tiempo, esa fue la primera señal de que algo pasaba, era una niña preciosa y feliz pero de repente no era capaz de subir un escalón ni la entendíamos cuando hablaba… ¡Todo fue tan rápido! La perdíamos semana a semana, era un deterioro psicomotor violento”.
Cómo cortan, cómo escuecen esas tres palabras: la primera señal. Es la felicidad perdida, la puerta del infierno que se abre.
Hay dolores tan grandes que se parecen a la locura.
Me gustaría callarme y dejar hablar a esta madre de elocuencia devastadora, copiar sin más su carta en carne viva.
Pero es un texto largo y hay que resumirlo.
Durante años buscaron un diagnóstico inútilmente, mientras Chloe perdía el habla, la movilidad, la capacidad de beber.
Consultaron a neurólogos de todo el mundo y, en su desesperación, a curanderos y hasta a un sacerdote milagrero en Argentina.
En lo más negro de la negrura, Jorgelina vio en televisión a un científico español, el doctor Matilla, hablando de cosas que le sonaron cercanas, y ni corta ni perezosa se presentó con Chloe en su laboratorio del Institut Germans Trias i Pujol.
Hace tan sólo unos meses, y tras largos esfuerzos conjuntos, el doctor Matilla y el doctor Posada del Carlos III de Madrid descubrieron por fin lo que tiene Chloe: es el resultado de una mutación en el gen VPS13D, la enfermedad más rara de todas las enfermedades raras: sólo se conocen 12 casos en todo el mundo y Chloe es la única en España.
Qué desdichada singularidad, qué burlona la vida.
Dentro de este diluvio de congojas se atisba sin embargo cierto respiro: el equipo del doctor Matilla está preparando un proyecto de investigación para buscar un tratamiento.
Los biomarcadores demuestran que existen muchas esperanzas de lograrlo, y además usarían una nueva técnica más rápida, eficiente y barata que utiliza peces en vez de ratones.
El estudio llevaría dos años y supondría un avance en la cura de este tipo de enfermedades.
El problema es que se necesitan 200.000 euros para financiarlo:
“Pero los conseguiré sea como sea, porque, si no lo hago, un día no muy lejano Chloe dejará de caminar, de comer y de hablar, y mientras esto sucede, ¡sufrirá tanto!”.
A la niña, en efecto, le duele todo el cuerpo, aunque en los últimos años (ahora tiene 10) ha recuperado el habla y ha vuelto a comer y caminar gracias a un programa conjunto de fisioterapeutas, logopedas y tratamientos enzimáticos.
Todo con un esfuerzo descomunal. “Los niños se ríen de ella porque camina mal, habla mal y come mal; ella sólo se pregunta por qué se burlan, pero no les guarda rencor…
Chloe es buena, diferente, dulce, preciosa… Cultiva un pequeño huerto en casa y llora si se le rompe una hoja a sus plantas”.
Chloe frágil y fuerte, Chloe heroína y mártir: a veces la vida te deja un espacio inverosímilmente pequeño para vivir, un rincón sin apenas oxígeno, y, aun así, hay gente que escoge no volverse loca y perseverar, que sonríe y cuida huertos diminutos.
Jorgelina ha creado una campaña de Gofundme para reunir los fondos: busca investigacionparachloe.org.
“Llevo tantos años subiendo esta montaña y ahora desde donde estoy puedo ver la cima, pero aún está lejos y hay mucha nieve.
Aunque, ¿sabes qué?, detrás de la cima congelada veo un cielo azul infinito y un inmenso sol cuyos rayos me calientan”.
Derritamos ese hielo entre todos.
En España hay un proyecto de investigación para buscar tratamiento.
Tenía tuberculosis ósea y los huesos se le rompían y le atravesaban la carne.
Se trata de uno de los textos más atroces que jamás he leído, un testimonio difícilmente soportable.
Pero, al mismo tiempo, posee una belleza estremecedora, la autenticidad del amor absoluto y de la pena más pura y más sagrada. Son palabras que taladran.
A veces, pocas veces, te topas con un relámpago de vida semejante. Con un rayo de sufrimiento que deslumbra, por la resistencia asombrosa de sus víctimas, por la grandeza de su lucha.
Tengo en mis manos la maravillosa carta de otra madre coraje, Jorgelina Borda.
Su hija, Chloe, “una guerrera valiente como nadie”, enfermó a los tres años:
“Al principio se caía todo el tiempo, esa fue la primera señal de que algo pasaba, era una niña preciosa y feliz pero de repente no era capaz de subir un escalón ni la entendíamos cuando hablaba… ¡Todo fue tan rápido! La perdíamos semana a semana, era un deterioro psicomotor violento”.
Cómo cortan, cómo escuecen esas tres palabras: la primera señal. Es la felicidad perdida, la puerta del infierno que se abre.
Hay dolores tan grandes que se parecen a la locura.
Me gustaría callarme y dejar hablar a esta madre de elocuencia devastadora, copiar sin más su carta en carne viva.
Pero es un texto largo y hay que resumirlo.
Durante años buscaron un diagnóstico inútilmente, mientras Chloe perdía el habla, la movilidad, la capacidad de beber.
Consultaron a neurólogos de todo el mundo y, en su desesperación, a curanderos y hasta a un sacerdote milagrero en Argentina.
En lo más negro de la negrura, Jorgelina vio en televisión a un científico español, el doctor Matilla, hablando de cosas que le sonaron cercanas, y ni corta ni perezosa se presentó con Chloe en su laboratorio del Institut Germans Trias i Pujol.
Hace tan sólo unos meses, y tras largos esfuerzos conjuntos, el doctor Matilla y el doctor Posada del Carlos III de Madrid descubrieron por fin lo que tiene Chloe: es el resultado de una mutación en el gen VPS13D, la enfermedad más rara de todas las enfermedades raras: sólo se conocen 12 casos en todo el mundo y Chloe es la única en España.
Qué desdichada singularidad, qué burlona la vida.
Dentro de este diluvio de congojas se atisba sin embargo cierto respiro: el equipo del doctor Matilla está preparando un proyecto de investigación para buscar un tratamiento.
Los biomarcadores demuestran que existen muchas esperanzas de lograrlo, y además usarían una nueva técnica más rápida, eficiente y barata que utiliza peces en vez de ratones.
El estudio llevaría dos años y supondría un avance en la cura de este tipo de enfermedades.
El problema es que se necesitan 200.000 euros para financiarlo:
“Pero los conseguiré sea como sea, porque, si no lo hago, un día no muy lejano Chloe dejará de caminar, de comer y de hablar, y mientras esto sucede, ¡sufrirá tanto!”.
A la niña, en efecto, le duele todo el cuerpo, aunque en los últimos años (ahora tiene 10) ha recuperado el habla y ha vuelto a comer y caminar gracias a un programa conjunto de fisioterapeutas, logopedas y tratamientos enzimáticos.
Todo con un esfuerzo descomunal. “Los niños se ríen de ella porque camina mal, habla mal y come mal; ella sólo se pregunta por qué se burlan, pero no les guarda rencor…
Chloe es buena, diferente, dulce, preciosa… Cultiva un pequeño huerto en casa y llora si se le rompe una hoja a sus plantas”.
Chloe frágil y fuerte, Chloe heroína y mártir: a veces la vida te deja un espacio inverosímilmente pequeño para vivir, un rincón sin apenas oxígeno, y, aun así, hay gente que escoge no volverse loca y perseverar, que sonríe y cuida huertos diminutos.
Jorgelina ha creado una campaña de Gofundme para reunir los fondos: busca investigacionparachloe.org.
“Llevo tantos años subiendo esta montaña y ahora desde donde estoy puedo ver la cima, pero aún está lejos y hay mucha nieve.
Aunque, ¿sabes qué?, detrás de la cima congelada veo un cielo azul infinito y un inmenso sol cuyos rayos me calientan”.
Derritamos ese hielo entre todos.
La nueva vieja derecha.................................
Aquella casa común que reunía a todas las familias del conservadurismo español bajo la férrea dirección de José María Aznar ha saltado por los aires como consecuencia de la crisis secesionista en Cataluña, de asuntos nunca resueltos del todo por la derecha, como el aborto, y de un deterioro de la marca del PP debido a la corrupción.
Hoy se ha fragmentado en tres: el PP, Ciudadanos y Vox, y se ha cobrado la cabeza de Mariano Rajoy.
Además, esta semana, una entrevista con Santiago Beruete, antropólogo, filósofo y escritor, que habla de la relación íntima entre la jardinería y la búsqueda de la felicidad.
Y también la revolución del orden llega a España.
Defenderse del asedio.......................................Javier Marías
Las elecciones municipales carecen de importancia, al menos en Madrid.
Las autonómicas importan aún menos.
Pero en las europeas nos va la vida.
ESCRIBO ESTO el 28 de abril. No he tenido suerte con la “ardua tarea” de la que hablé aquí hace tres domingos.
Es decir, cuando he llegado al colegio electoral, aún no había decidido mi voto.
Pero he votado, como anuncié.
Con preocupación, asco y arrepentimiento anticipado. Lo último irá en aumento, supongo, según vayan pasando las fechas y descubra a qué horror he contribuido.
Me parece por el estilo de tenebroso que entren en el Gobierno Vox o Podemos, de lo que se nos avisó anteayer (anteayer para mí). Sólo me cabe el indecente consuelo de saber que, si hubiera optado por la otra posibilidad (en mi caso sólo disponía de dos), sentiría la misma preocupación, el mismo asco y el mismo arrepentimiento.
Pero ustedes ya están hoy en otra cosa, a catorce días de votar de nuevo, ahora municipales, autonómicas y europeas.
Las primeras carecen de importancia, al menos donde estoy empadronado, Madrid.
Soy lo bastante veterano para haber comprendido que todos los alcaldes y alcaldesas sufren de megalomanía y de fobia a los madrileños, pertenezcan a partidos de derecha o de supuesta izquierda.
Todos albergan ideas peregrinas y se las copian entre sí, por mucho que los unos clamen estar en las antípodas de los otros.
La delirante peatonalización de la Gran Vía ya fue un proyecto de Gallardón.
La fiebre por los carriles-bici, que han convertido tantas vías en intransitables, la padeció Ana Botella con la misma intensidad que Carmena.
Ésta es quizá más autoritaria (aquélla no se atrevió a prohibir la circulación de viandantes en ciertas calles en Navidad), pero se parecen enormemente en su gusto por la suciedad del centro.
Nunca entenderé por qué un puñado de ciclistas impone sus exigencias al conjunto de la capital.
Tampoco por qué diez mil corredores (los inscritos para la maratón de ayer, ayer para mí) tienen derecho a fastidiar al resto cortándolo todo durante horas cada vez que se les antoja.
¿Es que votan doce veces, a diferencia de los demás?
Los domingos Madrid es secuestrado por las minorías “lúdicas” y recreativas en perjuicio de las mayorías mansas, y esto sucede con Manzano, Gallardón, Botella y Carmena, tanto da.
Esta última es por añadidura la candidata del PSOE, además de la de su formación que ya no sé cómo nombrar.
El PSOE le propuso que compitiera bajo sus siglas, y, como no pudo ser, le ha puesto de contrincante a un ex-seleccionador de baloncesto al que no veo por qué nadie iba a votar.
Es indiferente quién salga elegido: el que sea enloquecerá y seguirá siendo rehén de las minorías despóticas.
Así que quizá me incline por quien (por ahora) veo menos demente, Begoña Villacís.
Sin apenas esperanza: en Madrid como en Barcelona (véase la inenarrable Colau) todos caen víctimas de los delirios de grandeza y de destrucción.
Las autonómicas importan aún menos en Madrid.
Desde que dos absentistas ignominiosos le regalaron (¿vendieron?) la Presidencia a Esperanza Aguirre, el cargo no sólo está desprestigiado, sino maldito.
Aquí el más sensato parece Gabilondo, que por lo menos no vocea mamarrachadas.
Así que las más transcendentales son las europeas, esas a las que en España no se hace ni caso.
La Unión Europea está asediada por incontables enemigos.
Quieren destrozarla los personajes más siniestros y sin escrúpulos del globo: desde Putin a Trump, que la detestan, hasta una pléyade de europeos que, desde dentro, pretenden acabar con ella: los brexiteros a la cabeza, pero también Orbán en Hungría, Le Pen y Mélenchon en Francia, Salvini y Di Maio en Italia, Kaczynski en Polonia, Wilders en Holanda, Alternativa por Alemania en este país, los Auténticos Finlandeses, Aurora Dorada en Grecia, Podemos y Vox y Bildu y Torra y compañía en España, checos, eslovacos, eslovenos, austriacos, todos orquestados por Steve Bannon, que aupó a Trump al poder.
Los votantes de esta gente irán en masa a las urnas, razón suficiente para que los imitemos quienes consideramos la Unión Europea, pese a sus muchos defectos, el mejor invento de nuestra historia común.
El que, por no decir más, ha logrado que en este continente no nos matemos desde 1945, tras siglos y siglos de guerras y escabechinas.
A ellas parecen querer volver todas esas formaciones nacionalistas y antieuropeas.
Anhelan que cada país se aísle con sus banderas y se crea superior a los demás; que el continente se debilite y no se pueda defender de los ataques brutales de Putin y Trump.
El primero maniobra sin cesar a favor de esos antieuropeístas, lo mismo que Bannon.
Después de la mayor matanza de la historia, la Segunda Guerra Mundial, todos estos sujetos ansían propiciar un clima de recelo y enfrentamiento entre nuestros países; y sabemos cómo suelen acabar esos climas en nuestro suelo, desde la Edad Media hasta el siglo XX, que ya son centurias de asesinarse unos a otros.
Se prevé que el 60% de la población europea desdeñe estas elecciones y les dé la espalda.
En el 40% restante figurarán los partidarios de esos políticos y partidos enumerados, suicidas o más bien criminales, si pensamos en lo que nos pueden traer.
No las desdeñen ustedes, por favor. Absténganse en las municipales y autonómicas si quieren.
En las europeas no. En ellas sí que nos va la vida.
Las autonómicas importan aún menos.
Pero en las europeas nos va la vida.
ESCRIBO ESTO el 28 de abril. No he tenido suerte con la “ardua tarea” de la que hablé aquí hace tres domingos.
Es decir, cuando he llegado al colegio electoral, aún no había decidido mi voto.
Pero he votado, como anuncié.
Con preocupación, asco y arrepentimiento anticipado. Lo último irá en aumento, supongo, según vayan pasando las fechas y descubra a qué horror he contribuido.
Me parece por el estilo de tenebroso que entren en el Gobierno Vox o Podemos, de lo que se nos avisó anteayer (anteayer para mí). Sólo me cabe el indecente consuelo de saber que, si hubiera optado por la otra posibilidad (en mi caso sólo disponía de dos), sentiría la misma preocupación, el mismo asco y el mismo arrepentimiento.
Pero ustedes ya están hoy en otra cosa, a catorce días de votar de nuevo, ahora municipales, autonómicas y europeas.
Las primeras carecen de importancia, al menos donde estoy empadronado, Madrid.
Soy lo bastante veterano para haber comprendido que todos los alcaldes y alcaldesas sufren de megalomanía y de fobia a los madrileños, pertenezcan a partidos de derecha o de supuesta izquierda.
Todos albergan ideas peregrinas y se las copian entre sí, por mucho que los unos clamen estar en las antípodas de los otros.
La delirante peatonalización de la Gran Vía ya fue un proyecto de Gallardón.
La fiebre por los carriles-bici, que han convertido tantas vías en intransitables, la padeció Ana Botella con la misma intensidad que Carmena.
Ésta es quizá más autoritaria (aquélla no se atrevió a prohibir la circulación de viandantes en ciertas calles en Navidad), pero se parecen enormemente en su gusto por la suciedad del centro.
Nunca entenderé por qué un puñado de ciclistas impone sus exigencias al conjunto de la capital.
Tampoco por qué diez mil corredores (los inscritos para la maratón de ayer, ayer para mí) tienen derecho a fastidiar al resto cortándolo todo durante horas cada vez que se les antoja.
¿Es que votan doce veces, a diferencia de los demás?
Los domingos Madrid es secuestrado por las minorías “lúdicas” y recreativas en perjuicio de las mayorías mansas, y esto sucede con Manzano, Gallardón, Botella y Carmena, tanto da.
Esta última es por añadidura la candidata del PSOE, además de la de su formación que ya no sé cómo nombrar.
El PSOE le propuso que compitiera bajo sus siglas, y, como no pudo ser, le ha puesto de contrincante a un ex-seleccionador de baloncesto al que no veo por qué nadie iba a votar.
Es indiferente quién salga elegido: el que sea enloquecerá y seguirá siendo rehén de las minorías despóticas.
Así que quizá me incline por quien (por ahora) veo menos demente, Begoña Villacís.
Sin apenas esperanza: en Madrid como en Barcelona (véase la inenarrable Colau) todos caen víctimas de los delirios de grandeza y de destrucción.
Las autonómicas importan aún menos en Madrid.
Desde que dos absentistas ignominiosos le regalaron (¿vendieron?) la Presidencia a Esperanza Aguirre, el cargo no sólo está desprestigiado, sino maldito.
Aquí el más sensato parece Gabilondo, que por lo menos no vocea mamarrachadas.
Así que las más transcendentales son las europeas, esas a las que en España no se hace ni caso.
La Unión Europea está asediada por incontables enemigos.
Quieren destrozarla los personajes más siniestros y sin escrúpulos del globo: desde Putin a Trump, que la detestan, hasta una pléyade de europeos que, desde dentro, pretenden acabar con ella: los brexiteros a la cabeza, pero también Orbán en Hungría, Le Pen y Mélenchon en Francia, Salvini y Di Maio en Italia, Kaczynski en Polonia, Wilders en Holanda, Alternativa por Alemania en este país, los Auténticos Finlandeses, Aurora Dorada en Grecia, Podemos y Vox y Bildu y Torra y compañía en España, checos, eslovacos, eslovenos, austriacos, todos orquestados por Steve Bannon, que aupó a Trump al poder.
Los votantes de esta gente irán en masa a las urnas, razón suficiente para que los imitemos quienes consideramos la Unión Europea, pese a sus muchos defectos, el mejor invento de nuestra historia común.
El que, por no decir más, ha logrado que en este continente no nos matemos desde 1945, tras siglos y siglos de guerras y escabechinas.
A ellas parecen querer volver todas esas formaciones nacionalistas y antieuropeas.
Anhelan que cada país se aísle con sus banderas y se crea superior a los demás; que el continente se debilite y no se pueda defender de los ataques brutales de Putin y Trump.
El primero maniobra sin cesar a favor de esos antieuropeístas, lo mismo que Bannon.
Después de la mayor matanza de la historia, la Segunda Guerra Mundial, todos estos sujetos ansían propiciar un clima de recelo y enfrentamiento entre nuestros países; y sabemos cómo suelen acabar esos climas en nuestro suelo, desde la Edad Media hasta el siglo XX, que ya son centurias de asesinarse unos a otros.
Se prevé que el 60% de la población europea desdeñe estas elecciones y les dé la espalda.
En el 40% restante figurarán los partidarios de esos políticos y partidos enumerados, suicidas o más bien criminales, si pensamos en lo que nos pueden traer.
No las desdeñen ustedes, por favor. Absténganse en las municipales y autonómicas si quieren.
En las europeas no. En ellas sí que nos va la vida.
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