Un paso más hacia una muerte digna

En el año 2010, el Parlamento Andaluz aprobó la Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte
. La ley de muerte digna culminó una amplia deliberación política, social y profesional sobre la toma de decisiones alrededor de la muerte, en buena medida desencadenada por el caso de Inmaculada Echevarría. Pero es un debate que no cesa y que se aviva ante ejemplos como los de la propia Inmaculada, Ramona Estévez o Eluana Englaro, quienes han dado rostro a conflictos sin resolver entre la libertad individual y los condicionantes sociales sobre el morir.
La ley andaluza se ha acompañado de un despliegue de acciones: nuevas unidades de cuidados paliativos, más lugares donde hacer la declaración de voluntad vital, la incorporación de los registros a la historia clínica electrónica o la conformación de los comités de ética asistencial para todos los centros.
 Pero persisten grandes lagunas de conocimiento por parte de pacientes y profesionales, incertidumbres e inquietudes sobre las consecuencias de las decisiones; y actitudes pasivas, dilatorias o incluso de rechazo ante estas situaciones.
El testamento vital es una herramienta muy útil que se ejercita como expresión de voluntad ante situaciones hipotéticas, genéricas o alejadas en el tiempo, por lo que puede resultar poco preciso.
 El proceso de planificación anticipada de las decisiones lo complementa, al aproximar la reflexión sobre las preferencias del enfermo a un momento de enfermedad en el que se puede prever su evolución, lo que supone la mejor garantía de su aplicación.
 Por ejemplo ante una enfermedad neurodegenerativa, respiratoria crónica o un proceso oncológico, los profesionales pueden imaginar los puntos de decisión potencialmente conflictivos a los que se va a enfrentar ese paciente y prepararlo, junto a su familia, para tomar decisiones relacionadas con el proceso de la muerte de la mejor manera y en el momento más adecuado.
Se trata de configurar una hoja de ruta para un proceso que está por venir en un plazo breve, contribuyendo a superar el miedo, la desconfianza o los prejuicios del paciente cuando todavía se encuentra capaz. Y de los propios profesionales, evitando actitudes pasivas o pactos de silencio.
La implantación sistemática de un proceso de planificación anticipada dota a los centros de un instrumento para que la toma de decisiones se haga de manera efectiva y con alta calidad; significa un paso más en la conformación de una actitud profesional más proactiva ante estas situaciones, más consciente de la autonomía personal, más respetuosa con los valores individuales y más cercana a los temores y sentimientos del paciente; pero, sobre todo, supone un paso más para asegurar que las personas en los momentos finales de su vida reciban una atención sanitaria plenamente acorde con sus valores y preferencias.

José Luis Rocha es secretario general de Calidad e Innovación de la Consejería de Salud de Andalucía.

Testamento vital a la carta

Unidad de paliativos del hospital Virgen Macarena de Sevilla. / Julián Rojas

Andalucía ha dado una vuelta de tuerca más a su regulación de la muerte digna.
 Hace tres años la comunidad fue pionera en legislar sobre este asunto (la han seguido Aragón y Navarra), pero ayer anunció un paso más: la llamada Planificación Anticipada de Decisiones, un documento que funcionará como un testamento vital personalizado en el que los médicos registrarán los deseos y las preferencias que cada paciente quiere que se tengan en cuenta en los momentos finales de su vida adaptado al diagnóstico concreto que reciban.
En España ya hay registrados alrededor de 150.000 testamentos vitales, 24.290 de ellos en Andalucía, donde cada día se consulta tres veces este registro.
 Pero los médicos se encuentran con pacientes que no han presentado voluntad vital anticipada o, si la han hecho, esta se circunscribe al modelo estándar, que solo recoge preferencias generales y muchas veces firmado cuando la enfermedad era solo una hipótesis, por lo que a menudo resulta impreciso y no da respuesta a todas las dudas que se le plantean a los profesionales cuando están ante un enfermo terminal.

Acepto / Renuncio

• Alimentación. Hay patologías que afectan al sistema de deglución. El paciente puede estipular si acepta que le intuben para alimentarle o no, o si lo admite solo durante un periodo o con condiciones.
• Hidratación. Una persona en situación de inconsciencia irreversible puede prevenir que no se le hidrate mediante sueros o sondas.
• Soporte vital. Corazones o riñones artificiales, respiradores. Una persona afectada podría especificar que no quiere que se use esa maquinaria.

“Creemos que hay que dar un paso más, asegurar que los pacientes que lo deseen van a recibir toda la información sobre su enfermedad y nosotros vamos a tratarle de acuerdo con sus preferencias”, explica la consejera andaluza de Salud, María Jesús Montero (PSOE), que puso algún ejemplo:
 “Podemos tener un paciente cardíaco al que se le va a someter a una cirugía compleja.
 Lo que queremos es anticiparnos a lo que pueda pasar en ese caso concreto, saber si quiere que se le mantenga la vida artificialmente, o si, llegado el caso, prefiere morir en su domicilio o en el hospital”.
La Planificación Anticipada de Decisiones (en inglés, Advance Care Planning) que ahora pone en marcha la Junta se basa en una filosofía de abordaje de las decisiones sanitarias al final de la vida que apareció en Estados Unidos a mediados de los años noventa y que hoy es una herramienta consolidada en sistemas sanitarios de Estados Unidos, Australia, Nueva Zelanda y el Reino Unido. La Consejería de Salud ha editado su propia guía para que los profesionales andaluces empiecen a usarla en las próximas semanas.
 El objetivo, según recoge el documento, es que los profesionales, los pacientes y su familia elaboren un plan conjunto para que, en el caso de que la persona pierda su capacidad de decidir, ya sea temporal o permanentemente, puedan tomarse decisiones sanitarias “coherentes con sus deseos y valores”.
El inicio de este plan “será siempre voluntario” para el paciente, aclaró ayer la consejera de Salud
. Los médicos del sistema sanitario público tendrán que ofrecer esta opción al enfermo, pero este puede o no aceptarla.
 “Es importante que el paciente se sienta totalmente libre para decir o no decir, para hablar o callar, para abordar unos temas y evitar otros”, advierte la guía facilitada a los profesionales.
 “Se trata de aclarar los deseos, preferencias y valores de la persona como paciente, en ningún caso de imponerle los de los demás, ni los de la familia, ni los de su representante ni, por supuesto, los nuestros como profesionales”, añade el documento.

El plan se ofrecerá a todos los pacientes, pero estos decidirán si lo inician o no

Lo ideal, según la guía elaborada por médicos, psicólogos y enfermeros de la sanidad andaluza, es que esta planificación se le ofrezca a cualquier paciente al que se le abra una historia clínica, pero se pondrá especial celo en que se aborde en personas mayores de 75 años, pacientes con alto riesgo de enfermedad cardiovascular o cerebrovascular y afectados por enfermedades “con evolución fatal previsible”, como dolencias neurodegenerativas, respiratorias, oncológicas o cardiovasculares de mala evolución.
La planificación empezará cuando el enfermo acepte la invitación del médico para hablar de estos asuntos o sea él mismo el que pida abordarlos.
 Podrán hacerlo los profesionales que le atienden en el hospital o los médicos de cabecera, tanto en los centros de atención primaria como en consultas domiciliarias.
 La única condición es que el enfermo tenga capacidad suficiente para decidir.

Si el paciente lo permite, en la planificación participarán también sus familiares u otras personas de confianza

El plan podrá recoger desde preferencias sanitarias generales (grado de deterioro de conciencia que está dispuesto a aceptar, lugar donde prefiere morir, nivel de control del dolor) u otras más concretas (rechazo de intervenciones, solicitud de que sí se le intervenga o donación de órganos). Pero en estas instrucciones los pacientes podrán también concretar sus preferencias sobre otras cuestiones como quién quiere que esté presente cuando fallezca, qué se hará con sus objetos personales, el destino del cuerpo tras el fallecimiento o disposiciones sobre el funeral. La guía incluso aconseja a los profesionales que se ayude a que los enfermos en situación terminal “puedan llegar a expresar sentimientos, deseos o emociones a sus seres queridos”. “Expresiones como lo siento, te perdono, gracias, te quiero, perdóname por, adiós, son a veces difíciles de decir para algunas personas y, sin embargo, pueden resultar muy necesarias o de gran ayuda”, advierte el documento.
Si el paciente lo permite, en la planificación participarán también sus familiares u otras personas de su confianza. Una de ellas será designada su representante y será la que actúe como interlocutora y tomará decisiones en nombre del enfermo cuando éste no pueda decidir por sí mismo. El plan quedará integrado en la historia clínica y se revisará periódicamente o cuando cambien las condiciones de salud del enfermo. Las preferencias mostradas por el paciente en este plan, igual que las que recoge el testamento vital, solo se tendrán en cuenta cuando el paciente ya no pueda expresar su voluntad. “Mientras, seguirá tomando sus propias decisiones en cada momento”, establece el documento.

Fortuna y abucheo

El sonoro abucheo a los príncipes en el Liceo prueba el aguante de los futuros reyes y que los teatros vuelven a ser escenario de discusión política.

 

Los Príncipes de Asturias, en el momento en que recibían el abucheo en Liceo. / EFE

Europa decrece mientras el mundo crece. Escribo esta columna redescubriendo ese nuevo primer mundo: Latinoamérica. En Bogotá es tal el crecimiento que el hotel donde me hospedo dispone de una empleada para distribuir pétalos de rosas blancas sobre una inmensa fuente en la terraza con piscina y chill out,delante de las montañas que rodean la ciudad.
 Atiende a mis preguntas con un exquisito castellano y se inquieta por España. “Pobrecita, España”, comenta. “Se nos enfermó para rato”.
Bogotá es como España hace 10 años. Es una frase que no cesan de repetir los habitantes que conoces de esta parte del mundo. Cochazos, un tráfico pesadísimo, inauguraciones por doquier, grandes marcas haciendo fila por abrir tienda, mujeres bellísimas, hombres metrosexuadísimos, pero hay una cosa que aún no es del todo desarrollada: su concepto del tiempo
. A pesar de estar rodeados de toda la tecnología posible, un smartphone en cada mano, carecen de esa agilidad que te daba Europa cuando era la reina del mambo. Debe ser una opción inteligente la lentitud: así el milagro económico, la burbuja, les durará más tiempo que a nosotros.
Cuando estás fuera de España, echas en falta las penurias y abucheos de nuestra arrugada realidad. Te parece que falta algo. Te faltan los aires de zarzuela, los escándalos de corrupción, expresidentes que regresan casi con espuma en la boca, una hija del Rey apurada ahora por su fiscalidad. Ana Mato, que ha conseguido volver al mundo Disney en un culebrón que ni Nemo podía adivinar.
La verdad es que eso de aceptar viajes a Eurodisney regalados por Correa puede ser material de psicoanálisis. ¡Ese momento en que te encuentras con el supuesto cabecilla de la supuesta trama corrupta y te dice que se va a ocupar del viaje de tus hijos para ver de cerca a Blancanieves y al Capitán Garfio tiene que dejarte una sensación de que lo estás mezclando todo y mucho, cari! Y si alegas que no lo sabías, ¿no es un poquito como decir que no sabes bien con quién viajan tus hijos?
 Como ministra nunca sabremos calificar a Mato, como esposa ya sabemos que pertenece al club de las que no se enteran, pero ahora como madre Disney: ¿le gustan las princesas o los canallas?
El desgaste público de la familia real toca de lleno a los príncipes. El sonoro abucheo dentro y fuera del Liceu asombra, pero también demuestra el aguante de los futuros reyes, que Letizia sabe estar atenta al momento y a lo que viene en su programa de mano. Y que los teatros de ópera vuelven a ser escenarios de discusión política. Pero no nos despistemos: el abucheo es al Instituto Nóos, a la insinceridad de la frase de que “la justicia es igual para todos” y al deterioro de la imagen de la Monarquía y que no se haga nada. Lo que ahora importa es saber qué piensan los príncipes del abucheo y si fueron capaces de concentrarse en el argumento de L’elisir d’amore, una ópera cómica.
En las fiestas colombianas se habla del abucheo a los príncipes en el Liceu, pero lo que les mueve es el fichaje de Falcao por el Mónaco y ese nuevo magnate ruso, Dmitri Rybolovlev.
 Les interesa Dmitri porque sin tener 50 años es millonario como solo los rusos saben serlo hoy día. Han querido compararle con un personaje de Dostoievski, pero en realidad es más parecido al Gran Gatsby. Inició su fortuna con una empresa creada junto a su padre para “el tratamiento médico alternativo usando campos magnéticos”
. Pasó 11 meses en prisión a los 29 años acusado de ordenar un asesinato del que luego se le declaró no culpable. Es surfista y coleccionista de picassos y van goghs, se gastó 68 millones en un apartamento neoyorquino para su hija y le regaló Skorpios, la isla griega donde Jacqueline Kennedy Onassis fue pillada en top-less.
 “Tiene que venir a Colombia si tanto le gustan nuestros jugadores”, reclaman las divertidas invitadas. Hombre, podría pasearse también por Madrid o Marbella, donde el sábado pasado se organizó una fiesta para atraer más inversión rusa
. Los organizadores de la fiesta decían en su invitación: “Rusos de lo mejorcito”, como si fueran bombones o caviar. Por España aseguraban que acudiría Carmen Lomana.
Mientras que en Milán, los diseñadores Dolce & Gabbana son condenados por evadir más de mil millones de euros (eso es evasión con estilo), su modelo estrella David Gandy dejó a medio Madrid boquiabierto tanto como la estimulante política de precios del bar del Congreso. Un gin-tonic, 5 euros. Y un tequila, también subvencionado, 3,15 euros. Lamentablemente, no podemos los electores disfrutar de esos precios, es un club privado.
Antes del abucheo nos preocupaba que los empresarios baleares que regalaron el Fortuna quieren que el regalo se les devuelva. “Santa Rita, Rita, lo que se da no se quita”.
 Antes de que el Fortuna pase la desfortuna del desguace, quisiéramos sugerir que lo haga el Rey de la Chatarra, el nuevo mejor amigo de Carmen Martínez-Bordiú. Que intervenga por un lado a calmar a los empresarios y por otro en qué hacer con el barco. Sería genial que lo adquiriera para navegar con Carmen. O conseguir con él un buen negocio de afortunada y real chatarra que contentase al público evitando el abucheo final.

En ocasiones, veo momias

Isabel Preysler y Carmen Martínez Bordiú poseídas por el Espíritu del Photoshop, entre momias egipcias y caras de Bélmez. Qué soponcio, eso es un expediente X y no la contabilidad de Génova.

Isabel Preysler. / Bertrand Rindoff Petroff (GETTY)

No me preguntes cómo —hay que tener amigos hasta en el infierno—, pero he conseguido hora con el padre Fortea, a ver si me saca a la bruja que llevo dentro
. Sí, hombre, José Antonio Fortea Cucurull, uno de los 18 exorcistas autorizados que ejercen en España. Aunque, según cuenta en su blog, ahora está en el Vaticano empollando, el demonólogo de marras es presbítero de la diócesis de Alcalá de Henares. Sí, la del obispo Reig Plá El Homófobo, Dios los cría y ellos se juntan
. Entre eso, un concejal ultra rebuznando en el Consistorio, y la moción de censura que iban a presentar sociatas contra peperos pasándose el veto de Tomás Gómez por el arco de Cervantes, en mi pueblo hay un ambientazo que ni en los bares de hombres que tan bien describe Su Eminencia en las homilías.
 No me extraña que Rouco convoque ocho plazas de exorcistas por el aumento de poseídos.
Con tanto recorte y tanto estresazo, la peña está endemoniada.
 Los parados por defecto, y los que curran, por exceso.
Ahora, no lo digas, que te tiran piedras.
 Encima que trabajas, de qué diablos te quejas. ¿De que no tienes vida? ¿De que ni llegas ni alcanzas? ¿De que la conciliación es mentira? Pijadas
. Si Rihanna, pobre esclava, se ingresa por cansancio extremo, queda tan sencilla y tan humana.
 Pero si tú le dices a tu jefe que un día vas a petar de agotamiento, eres una maruja pusilánime sin ovarios para la vida moderna.
 Y, encima, Gallardón poniéndonos a parir a todas.
Y no sigo, que luego dicen que si me muerdo la lengua me enveneno. Porque todo este rollo era para contarte que los ansiolíticos se me han quedado más cortos que los shorts de Blanca Thyssen antes de mutar en ursulina
. Y que ya estaba calibrando la idea de aplicarme un tampodka —sí, exactamente lo que piensas y por donde te imaginas—, el último grito en pedales rápidos, cuando he caído en que mejor me pulo tres gintonics en el Congreso, y así me sale más barato y me evito una cistitis.
Así que aquí me tienes, rodeada de padres y madres de la patria jurando que jamás han catado una triste Larios en este garito
. Que qué se cree el pueblo, que para pelotazos están ellos, con el lío que tienen. En estas estaba cuando me he encontrado un ¡Hola! en un escaño, digo escabel, de la barra.
 Qué soponcio, eso es un expediente X y no la contabilidad de Génova, 13: Isabel Preysler y Carmen Martínez Bordiú poseídas por el Espíritu del Photoshop mirando a cámara con un aire entre momias egipcias y caras de Bélmez que quita el hipo del susto
. “Las mujeres del momento en su entrevista más sincera”, reza el título
. Lo que no dice es de qué siglo.
Porque luego, dentro, lo que viene es el típico posado apoquinado por Porcelanosa con Carlos de Inglaterra, los Duques de Alba y una horda de pijos monos haciendo bulto.
 Menos mal que también sale Tamarita, en gracia de Dios recién confirmada por el cardenal Rouco, que si no, ese aquelarre da más miedo que el regreso de Aznar a sus esbirros.
 Yo, por si acaso, he plastificado la foto de Jose Mari y me he hecho un escapulario tamaño folio para irle a Fortea con los deberes hechos.